Fibroreal

ENFRENTARME A MI ENFERMEDAD, ESE “SER INVISIBLE”.

ENFRENTARME A MI ENFERMEDAD, ESE “SER INVISIBLE” .

Siempre había sido una persona muy activa, desde niña no sabía lo que era
hacer la siesta. Me encantaban las manualidades, luego la costura, hacer ejercicio,
era un “no parar”....
Trabajaba en una fábrica de confección, estudiaba por la noche, siempre de un
lado a otro, haciendo todo tipo de cosas, manualidades, pintaba mi casa, me hacía
toda la ropa......, y de pronto apareció aquel “ser invisible” que me empezó a
acompañar a todas horas y no me dejaba en paz, Mi cuerpo dejó de responderme, no
tenía ganas ni energía para hacer nada....
¿Qué me pasa? Me levantaba aún más cansada que cuando me acostaba, no
podía acabar las cosas que empezaba...mi situación estaba afectando ya a mi familia
y a todos los que me rodeaban. Mis hijos me veían triste, mis amigos, mis
compañeros de trabajo también... - ¿pero porque estas así? Con lo mal que está todo
y tú con trabajo fijo, que no te falta de nada y siempre quejándote!!!!!. Se reían
porque les decía que necesitaba unos zapatos con ruedas, pero, me levantaba con
las manos rígidas, entumecidas, no podía casi ni levantarme de la cama, me costaba
andar......Lo que no sabía era que ese “ser invisible” tan terrorífico me acompañaría
ya para siempre....
Por las circunstancias que me han tocado vivir, desde que murió mi madre no
he levantado cabeza,
me hundí, de pasar de una sensación de un cansancio ligero,
pasé a un agotamiento físico y anímico constante, contracturas aquí, allí, vértigos,
tendinitis...etc. etc. Y sobre todo una profunda tristeza que pensé que con el tiempo
se pasaría, pero no, ha sido mi compañera inseparable desde entonces. Y lo peor de
todo ha sido, la total incomprensión de quien más cerca tenía....
¿Cómo explico todo esto?, este agotamiento constante. Pienso solo en
descansar....., y eso me lleva a pensar otras cosas peores que me invitan a irme con
mi madre para descansar de verdad y para siempre. Y un día toqué fondo, me
abandoné, sentí que ya no podía más, me sentía tan triste, tan impotente.... porque
después de tanta lucha, de empezar de nuevo tantas veces, no lograba mejorar, y
me dejé ir....
Pero no, aquí sigo cargada a cuestas con mi “ser invisible”, aún no me
tocaba...y quien creí que estaría conmigo para siempre se perdió por mi
camino....Aún me quedan mis hijos, mi familia, mis grandes amigas y mi otra gran
familia mexicana que a pesar de estar al otro lado del mundo la siento a mi lado a
todas horas.....
A cada momento pienso ¿y si un día el dolor se alejara y si ese “ser invisible”
desapareciera? ¿Volvería a ser la de antes?...que sé yo, me gustaría tanto que esto
sucediera.....pero no, aquí sigue a todas horas, en todo momento. A veces por ratitos
me deja tranquila, pero al momento vuelve como como una sanguijuela pegada a mí.
Me siento como un perrito al que se le suelta la cuerda y corre al máximo y en el
momento de sentirse libre, un tirón lo devuelve a la realidad y la cuerda vuelve a
enrollarse entorno a la mano de su dueño, mi odiado “ser invisible” que no
desaparece jamás....
Sinceramente, a día de hoy aún me sigue avergonzando ir al médico, pues ya
no sé qué más le puedo decir, sigue diciendo es depresión y me envía al psiquiatra....
¿Fue la depresión quien me llevó a la fibromialgia....o fue al contrario?,
¿Consecuencia o causa? qué sé yo......
​  Llevo años de médico en médico, y cuando por fin, me diagnosticaron
hipotiroidismo con 18 años, todo eran alteraciones del sistema hormonal.¡¡¡¡¡. Ya
está, todo es por esta enfermedad. Pero...., si la analítica indica que está todo bien
controlado, ¿Por qué no estoy bien? ¿Por qué no mejoro?......
Y........ más médicos, tienes apnea me dice el neumólogo por eso duermes
mal, ponte este aparato y verás cómo todo va mejor. Meses después, el aparato no
hace nada, me duelen las mandíbulas mucho y el dentista me pone otro aparato en
la boca para dormir, un espectáculo por la noche verme prepararme para irme a la
cama....
Mis dolores no cesan y tengo que seguir adelante con mi vida, mi trabajo, mi
casa, mis hijos......Cuando me levanto por la mañana, pensar en enfrentarme a todo
eso, es como tratar de escalar una gran montaña, es agotador, si ya me levanto sin
ganas de vestirme, todo se me hace enorme y me cuesta trabajo solo pensar....pero
ahí voy, otro nuevo día al que enfrentarme.....sólo queda seguir adelante como se
pueda.....
A pesar de las circunstancias que me han tocado vivir, hay cosas en mi vida
que verdaderamente son importantes y por ellas merece la pena seguir adelante. Las
demás cosas han perdido toda importancia, no merecen la pena e intento dejarlas
atrás porque yo, ya no dependo de ellas como siempre había creído para seguir
adelante........

Testimonio de una enferma de fibromialgia y no sé, si de fatiga crónica, de Ciudad Real.







El secreto de la constancia. Consejos de un deportista de élite.

 Seguro que si os menciono la palabra sobreentrenamiento, muchas de las personas que lean esto, dirán que no saben a que me refiero, como si os hablo de lactato, acido láctico....Quizá si os digo agujetas, sí que os hagáis una idea.
 Pensando en qué consejo dar a personas que padecen fibromialgia, o fatíga crónica, yo todo un deportista de élite, todo sano y poderoso (físicamente hablando), recordé el cúmulo de sensaciones que  tengo, cada vez que debo entrenar o competir tras una fase extrema de competiciones y entrenamientos, viniendo a mi mente aquellos días en los que el dolor de piernas y el cansancio, casi no me dejan levantarme de la cama. A penas puedo rodarme hacia a un lado para caer de ella, y sin embargo, me esperan seis horas de duro entrenamiento y cientos de kilómetros por delante. Solo pensarlo, me dan ganas de llorar. 
 Sin embargo, los contratos mandan, mi sustento y el de mi familia, manda sobre mi infinito cansancio y dolores, y por tanto, salgo de la cama y vuelta a empezar.
 No es comparable con la inevitable crueldad del destino, que hace que padezcas Fibromialgia o Fatiga Crónica. Yo elegí ser deportista de élite, y decidí pasar estas penurias, en cambio, un enfermo, no elige padecer su enfermedad, aunque yo también podría decidir dejar el deporte de élite y no lo hago por MOTIVOS, sí, sí, por MOTIVOS.
 Y ese es mi consejo, tener MOTIVOS, y si no los tienes, buscarlos. MOTIVOS para luchar, para dar un pasito más cada día, para hacer crecer tu autoestima cada día, para sobreponerte un poquito más cada día al dolor, y cuando no puedas, sobrellevarlo un poquito mejor, planeando con ilusión lo que harás en el momento que te duela un poco menos. 
 En definitiva, la vida son MOTIVOS para luchar, y para hacer lo posible por avanzar, como un deportista de élite. Vuestra lucha por llevar una vida plena y con esperanza, se debe basar en tener MOTIVOS para entablar la batalla de cada día.

ENTREVISTA A MARÍA ROSA CAMACHO MORA. VICEPRESIDENTA DE FIBROREAL.

 Especialmente, la entrevista a María Rosa Camacho Mora, Vicepresidenta de Fibroreal, con motivo del inicio de la andadura de la asociación. 
 Escuchad el relato del día a día de la enfermedad y de algunas de las múltiples complicaciones  que esta genera. Muy interesante para aquellos que no sepáis exactamente, qué describe el término "fibromialgia".
PINCHAD EL ENLACE PARA VER.

ENTREVISTAS DE INVITADOS A LA PRESENTACIÓN DE FIBROREAL.
 

ME SIENTO CULPABLE

 Para inaugurar este blog, como editor que soy, no voy a poner a nadie en el aprieto de hacer pública una reflexión sobre su relación con la fibromialgia. Empezaré por mi mismo, y os voy a hablar de todas y cada una de las veces que me siento culpable, por que creo que no ayudo a la persona con la que comparto mi vida, y que padece Fibromialgia.
 Para empezar, os diré que soy una persona hiperactiva, con un carácter turbulento, decidida, exigente y  que piensa que una contrariedad, es un motivo para seguir adelante, y además,  tengo el defecto de dar por hecho, que el resto del mundo, si de verdad quiere, puede hacer lo mismo. Como véis, quizá el peor perfil para estar con una persona, que padece esta enfermedad.
 Mi día a día es una lucha constante entre mi incapacidad para bajar el ritmo de mi vida, y exigirle a mi pareja, que trate de seguirme. Una lucha entre no dejar que la enfermedad la postre y exigirle demasiado.
 Al final, suelo intentar recurrir a mirar con perspectiva, y ver que trás 13 años de deterioro físico, de padecimientos y de incomprensiones, las cosas van al ritmo que pueden ir, y que solo hay una cosa que mi pareja necesita, y es que esté a su lado, y que como equipo avancemos. Analizar cada decisión, cada error que cometo, cada vez que la hago sentir mal, o que yo creo que no he sabido ver un mal día de ella, sería una tortura que poco nos aportaría. Solo hay una máxima, esta guerra es de los dos, pase lo que pase en cada una de las batallas. La victoria será seguir siempre juntos, frente a la Fibromialgia.