BLOG FIBROREAL


POEMA: “NO SOY MI DOLOR"

Vivo desde hace tiempo marcada por una etiqueta: esa que me pusieron unos cuantos de blanco para explicar mis rarezas.
Esa que me hace ser cada vez menos yo y con la que siempre me nombran, esa que me hace ser cada vez más número y menos persona. Esa que necesito para abrir puertas y obtener cura pero a la vez me tortura con tanta costura que a veces me aprieta.
No soy mi dolor, aunque a veces se me claven mil puñales en el cuerpo.
No soy mi fatiga, aunque a ratos el día se me antoje eterno.
No soy mi silencio, aunque a veces por no explicar, me calle.
No soy mi memoria perdida, ni mis noches en vela, ni mis desaires.
No soy el muro que debo escalar cada vez que te quiero explicar cómo me siento, y recibo palabras de falsa empatía y pobres consejos. Soy una persona con mil ilusiones muriendo por dentro que lleva en su risa cenizas y a hombros mochilas forjadas con hierro.

Cecilia Vizcaíno Bellón



Carta a Prado. Experiencia con FibroReal

Conocí a la Asociación FibroReal en Junio del 2018. Y como se contaría en algunas historias de amor fue amor a primera vista. Yo que venía de haber estado trabajando por distintos países de Latinoamérica en Proyectos Sociales de Desarrollos Humano, proyecto educativos y ligados a la salud y el arte; quería sistematizar a través de mis estudios de Doctorado en Investigación en Humanidades, Arte y Educación, en la UCLM todas esas experiencias y aprendizajes.

Mi primer interés era trabajar con pacientes con cáncer a través de la implementación de un Programa de Arteterapia para el mejoramiento de la calidad de vida y así tener la oportunidad de generar un proceso como ese en España. Para lo cual, tomaría como referencia principal los programas que había implementado en Argentina con pacientes de Cuidados Paliativos del Instituto de Oncología Ángel H. Roffo ubicado en Buenos Aires, así como el programa implementado con niños con cáncer en la Fundación Pérez Scremini en Montevideo, Uruguay.

Sin embargo, al empezar mi proceso de investigación doctoral pude notar que en España no hay una aceptación clara sobre el aporte que puede brindar el Arteterapia a personas con enfermedades crónicas. Sobre todo, para enfermedades tan complejas y con alto índice de mortalidad como el cáncer. Y donde muchas veces experiencias de trabajo poco rigurosas han generado desconfianza en los pacientes y familiares de quienes lo padecen.

Frente a ello, es que pude contar con la orientación de mi director de tesis Dr. Javier Cejudo quien me planteó la posibilidad de reconducir mi investigación y dirigirla a una enfermedad aún muy desconocida pero cuya incidencia es tan alta que se calcula que la padecen más del 4% de la población española. Fue así que me planteó la posibilidad de poder iniciar coordinaciones con ellas a miras de poder implementar un trabajo de investigación que tuviera a FibroReal como protagonistas de la misma.

Desde meses antes de conocerlas y con el interés de saber más sobre la enfermedad y de quienes la padecen. Empecé a investigar material bibliográfico, fílmico así como realizando la revisión tesis doctorales y propuestas de intervención y abordajes que se habían dado en España, Europa y otras partes del mundo. Y entre las cosas más interesantes que pude notar acerca de la enfermedad están:

  • Que la mayoría de las personas que la padecen son mujeres, siendo más del 85% de mujeres que lo padecen.
  • La falta de aceptación y lo cuestionada que es la existencia de estas enfermedades, estando por ello catalogadas dentro de las “enfermedades invisibles”.
  • La poca inversión en investigación y programas que trabajen con las personas que lo padecen.
  • La necesidad de brindar programas de intervención que tengan un abordaje interdisciplinar y que respondan a las necesidades y demandas de las personas que padecen la enfermedad.
  • Las implicancias que traen consigo estas enfermedades a nivel físico, psicológico, familiar y social al ser enfermedades crónicas que trastocan la vida de quienes la padecen, así como de sus familias.
  • Las principales teorías que se tienen sobre la etiología de la enfermedad es que esta es producida por un desbalance que se produce en el sistema central por haber pasado por una situación traumática y de un nivel alto de estrés que se ha prolongado en el tiempo.

Y sumado a todo ello, que la detección de dicha enfermedad es tan compleja que quienes la padecen, a falta de un adecuado diagnóstico tienen que pasar durante años por un peregrinaje constante entre médicos y especialidades que no logran solucionar sus problemas de salud físico y mental, generados a raíz de la enfermedad. Recibiendo en muchos casos el rechazo de personal médico que hasta el día de hoy siguen creyendo que es una enfermedad inventada y de familiares y amigos que no saben como actuar frente a una persona con esta problemática.

Frente a toso esto, es como en Junio del 2018 tuve el gusto de poder conocer a la Junta Directiva de FibroReal y tener un primer acercamiento con ellas. Conocerlas fue dar inicio a una relación basada en el respeto, la confianza, el compromiso y servicio. Fue saber de la labor que vienen realizando desde que se constituyeron como asociación para poder brindar apoyo, asesoría y acompañamiento a todas aquellas personas que padecer de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Conversar con ellas fue poder a través de sus testimonios tener un mejor entendimiento de todo lo que venía investigando. Pero sobre todo tener de primera mano sus impresiones y sentimientos frente a lo que vienen afrontando en sus vidas y llenar el vacío que muchas veces se genera al diseñar programas de intervención que muchas veces se hacen desde el escritorio del investigador sin conocer las necesidades, demandas y lo que las personas esperan de un programa en el que ellas se interesan en participar.

Desde el primer encuentro tuve claro que lo que más les interesaba era poder generar un espacio de encuentro donde cada una de las participantes pudieran sentirse acogidas, donde las actividades que se realicen sean más vivenciales que teóricas, que dentro de lo que se realizara hubiera variedad de tal forma que se pueda mantener el nivel de participación e interés por parte de ella. En resumidas cuentas, un espacio donde pudieran sentirse bien, disfrutar y compartir.

Con todos estos insumos, la participación en los eventos y reuniones que iban organizando; así como las coordinaciones constantes es que pude afinar la propuesta que tenía pensada implementar con ellas. Es así como para inicios de Diciembre del 2018 ya contaba con una propuesta final del Programa de Arteterapia: “El arte de Sentir” que tenía como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las mismas a nivel físico, psicológico y social.

Desde Enero a Mayo del 2019, se llevaron a cabo los Encuentros Arteterapéuticos Grupales, los cuales se desarrollaron en las instalaciones de la Facultad de Educación de la UCLM, con una frecuencia de una vez por semana los días viernes de 17 a 19 horas.

En cada uno de los encuentros ha sido maravilloso verlas aflorar en su potencial creativo, las habilidades plásticas, artísticas y diversas que tenía cada una de ellas. Así como notar como de manera progresiva el grupo se iba cohesionando, generando lazos de fraternidad, confianza y afecto. Una vez logrado el sentimiento de grupo pude notar como cada vez se arriesgaban a probar materiales, disciplinas artísticas, así como compartir sentimientos personales sabiendo que se encontraban contenidas y acogidas tanto a nivel grupal e individual. Han podido hacer un recorrido por sus ciclos de vida para finalmente situarse en el presente y en lo que quieren para su futuro.

Y en el marco de estos encuentros se han podido generar producciones de una belleza estética única que han sido reunidas en una Muestra Artística y Fotográfica titulada: “Arte y Dolor: Pintando las enfermedades Invisibles” la cual ha sido presentada en diversos eventos que hasta el día de hoy sigue siendo requerido en diversos espacios y actividades en los que va despertando interés en los espectadores.

En resumidas cuentas, se han tornado de asistentes a un taller, a protagonistas y creadoras con opinión propia y con un potencial creativo arrollador. Y me siento sumamente agradecida de haber podido acompañar el proceso llevado a cabo con ellas. Un proceso que si bien tiene fecha de inicio no tiene un fin ya que ellas cada día se superan a sí mismas. Y pueden de manera progresiva notar que tienen una enfermedad pero que no son una enfermedad. Que tienen la capacidad de poder implementar estrategias para mejorar su calidad de vida pero que para esto necesitan de todos:

  • Necesitan de un compromiso real del personal de salud, el cual debe brindar un adecuado servicio que se caracterice por la calidad y calidez en cada una de sus atenciones.
  • El reconocimiento y aceptación de por parte de la sociedad de que la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades reales y que debemos contribuir con la difusión y sensibilización frente a esta problemática.
  • Contar con programas de intervención con un enfoque interdisciplinar e integral que aborde las consecuencias que generan estas enfermedades en las diversas dimensiones de las vidas de las personas que la padecen.
  • Que toda propuesta e iniciativa que se genere a favor de las personas que padecen esta enfermedad. Debe ser diseñada y estructurada teniéndolas a ellas como principales protagonistas. Ya que son ellas las que mejor saben lo que necesitan para estar mejor en el día a día.

ENFRENTARME A MI ENFERMEDAD, ESE “SER INVISIBLE”.

ENFRENTARME A MI ENFERMEDAD, ESE “SER INVISIBLE” .

Siempre había sido una persona muy activa, desde niña no sabía lo que era
hacer la siesta. Me encantaban las manualidades, luego la costura, hacer ejercicio,
era un “no parar”....
Trabajaba en una fábrica de confección, estudiaba por la noche, siempre de un
lado a otro, haciendo todo tipo de cosas, manualidades, pintaba mi casa, me hacía
toda la ropa......, y de pronto apareció aquel “ser invisible” que me empezó a
acompañar a todas horas y no me dejaba en paz, Mi cuerpo dejó de responderme, no
tenía ganas ni energía para hacer nada....
¿Qué me pasa? Me levantaba aún más cansada que cuando me acostaba, no
podía acabar las cosas que empezaba...mi situación estaba afectando ya a mi familia
y a todos los que me rodeaban. Mis hijos me veían triste, mis amigos, mis
compañeros de trabajo también... - ¿pero porque estas así? Con lo mal que está todo
y tú con trabajo fijo, que no te falta de nada y siempre quejándote!!!!!. Se reían
porque les decía que necesitaba unos zapatos con ruedas, pero, me levantaba con
las manos rígidas, entumecidas, no podía casi ni levantarme de la cama, me costaba
andar......Lo que no sabía era que ese “ser invisible” tan terrorífico me acompañaría
ya para siempre....
Por las circunstancias que me han tocado vivir, desde que murió mi madre no
he levantado cabeza,
me hundí, de pasar de una sensación de un cansancio ligero,
pasé a un agotamiento físico y anímico constante, contracturas aquí, allí, vértigos,
tendinitis...etc. etc. Y sobre todo una profunda tristeza que pensé que con el tiempo
se pasaría, pero no, ha sido mi compañera inseparable desde entonces. Y lo peor de
todo ha sido, la total incomprensión de quien más cerca tenía....
¿Cómo explico todo esto?, este agotamiento constante. Pienso solo en
descansar....., y eso me lleva a pensar otras cosas peores que me invitan a irme con
mi madre para descansar de verdad y para siempre. Y un día toqué fondo, me
abandoné, sentí que ya no podía más, me sentía tan triste, tan impotente.... porque
después de tanta lucha, de empezar de nuevo tantas veces, no lograba mejorar, y
me dejé ir....
Pero no, aquí sigo cargada a cuestas con mi “ser invisible”, aún no me
tocaba...y quien creí que estaría conmigo para siempre se perdió por mi
camino....Aún me quedan mis hijos, mi familia, mis grandes amigas y mi otra gran
familia mexicana que a pesar de estar al otro lado del mundo la siento a mi lado a
todas horas.....
A cada momento pienso ¿y si un día el dolor se alejara y si ese “ser invisible”
desapareciera? ¿Volvería a ser la de antes?...que sé yo, me gustaría tanto que esto
sucediera.....pero no, aquí sigue a todas horas, en todo momento. A veces por ratitos
me deja tranquila, pero al momento vuelve como como una sanguijuela pegada a mí.
Me siento como un perrito al que se le suelta la cuerda y corre al máximo y en el
momento de sentirse libre, un tirón lo devuelve a la realidad y la cuerda vuelve a
enrollarse entorno a la mano de su dueño, mi odiado “ser invisible” que no
desaparece jamás....
Sinceramente, a día de hoy aún me sigue avergonzando ir al médico, pues ya
no sé qué más le puedo decir, sigue diciendo es depresión y me envía al psiquiatra....
¿Fue la depresión quien me llevó a la fibromialgia....o fue al contrario?,
¿Consecuencia o causa? qué sé yo......
​  Llevo años de médico en médico, y cuando por fin, me diagnosticaron
hipotiroidismo con 18 años, todo eran alteraciones del sistema hormonal.¡¡¡¡¡. Ya
está, todo es por esta enfermedad. Pero...., si la analítica indica que está todo bien
controlado, ¿Por qué no estoy bien? ¿Por qué no mejoro?......
Y........ más médicos, tienes apnea me dice el neumólogo por eso duermes
mal, ponte este aparato y verás cómo todo va mejor. Meses después, el aparato no
hace nada, me duelen las mandíbulas mucho y el dentista me pone otro aparato en
la boca para dormir, un espectáculo por la noche verme prepararme para irme a la
cama....
Mis dolores no cesan y tengo que seguir adelante con mi vida, mi trabajo, mi
casa, mis hijos......Cuando me levanto por la mañana, pensar en enfrentarme a todo
eso, es como tratar de escalar una gran montaña, es agotador, si ya me levanto sin
ganas de vestirme, todo se me hace enorme y me cuesta trabajo solo pensar....pero
ahí voy, otro nuevo día al que enfrentarme.....sólo queda seguir adelante como se
pueda.....
A pesar de las circunstancias que me han tocado vivir, hay cosas en mi vida
que verdaderamente son importantes y por ellas merece la pena seguir adelante. Las
demás cosas han perdido toda importancia, no merecen la pena e intento dejarlas
atrás porque yo, ya no dependo de ellas como siempre había creído para seguir
adelante........

Testimonio de una enferma de fibromialgia y no sé, si de fatiga crónica, de Ciudad Real.







El secreto de la constancia. Consejos de un deportista de élite.

Seguro que si os menciono la palabra sobreentrenamiento, muchas de las personas que lean esto, dirán que no saben a que me refiero, como si os hablo de lactato, acido láctico....Quizá si os digo agujetas, sí que os hagáis una idea.
 Pensando en qué consejo dar a personas que padecen fibromialgia, o fatíga crónica, yo todo un deportista de élite, todo sano y poderoso (físicamente hablando), recordé el cúmulo de sensaciones que  tengo, cada vez que debo entrenar o competir tras una fase extrema de competiciones y entrenamientos, viniendo a mi mente aquellos días en los que el dolor de piernas y el cansancio, casi no me dejan levantarme de la cama. A penas puedo rodarme hacia a un lado para caer de ella, y sin embargo, me esperan seis horas de duro entrenamiento y cientos de kilómetros por delante. Solo pensarlo, me dan ganas de llorar. 
Sin embargo, los contratos mandan, mi sustento y el de mi familia, manda sobre mi infinito cansancio y dolores, y por tanto, salgo de la cama y vuelta a empezar.
No es comparable con la inevitable crueldad del destino, que hace que padezcas Fibromialgia o Fatiga Crónica. Yo elegí ser deportista de élite, y decidí pasar estas penurias, en cambio, un enfermo, no elige padecer su enfermedad, aunque yo también podría decidir dejar el deporte de élite y no lo hago por MOTIVOS, sí, sí, por MOTIVOS.
Y ese es mi consejo, tener MOTIVOS, y si no los tienes, buscarlos. MOTIVOS para luchar, para dar un pasito más cada día, para hacer crecer tu autoestima cada día, para sobreponerte un poquito más cada día al dolor, y cuando no puedas, sobrellevarlo un poquito mejor, planeando con ilusión lo que harás en el momento que te duela un poco menos. 
En definitiva, la vida son MOTIVOS para luchar, y para hacer lo posible por avanzar, como un deportista de élite. Vuestra lucha por llevar una vida plena y con esperanza, se debe basar en tener MOTIVOS para entablar la batalla de cada día.

ENTREVISTA A MARÍA ROSA CAMACHO MORA. VICEPRESIDENTA DE FIBROREAL.

Especialmente, la entrevista a María Rosa Camacho Mora, Vicepresidenta de Fibroreal, con motivo del inicio de la andadura de la asociación. 
Escuchad el relato del día a día de la enfermedad y de algunas de las múltiples complicaciones  que esta genera. Muy interesante para aquellos que no sepáis exactamente, qué describe el término "fibromialgia".
PINCHAD EL ENLACE PARA VER.

ENTREVISTAS DE INVITADOS A LA PRESENTACIÓN DE FIBROREAL.